Varnus Xavér és sokan mások is a kis Ádinért zenélnek Debrecenben
Szerző: Dehir.hu | info@dehir.hu Közzétéve: 2024.04.15. 10:55 | Frissítve: 2024.04.15. 10:57
Jótékonysági koncertre várják a segíteni vágyókat a Kölcsey Központba.
Ismert előadók csatlakoztak, hogy egy jótékonysági koncerttel támogassák a hároméves Kneifel Ádin gyűjtését.
Az Együtt Ádin Kezét Fogva jótékonysági koncert április 19-én, pénteken 19 órakor kezdődik a Kölcsey Központ Nagytermében. Kapunyitás 18.30-kor.
Az esten itt lesz Varnus Xavér, Balczó Péter, Dánielfy Gergő, Erdős Fruzsi, Gyülvészi Péter, Janovicz Zsófia, Kerényi Miklós Máté, a Kodály Filharmonikusok, Lévai Enikő, Molnár Levente, Nagy Bogi, Nagy Kíra, Peller Károly, Rendes Ágnes, illetve Somogyi-Tóth Dániel.
A program látogatása előzetes regisztrációhoz kötött, jegyeket ide kattintva lehet vásárolni. A belépők árával Ádin kezelését támogathatjuk.
A hároméves Kneifel Ádin súlyos betegséggel él együtt: Duchenne-féle izomdisztrophiája, hétköznapi nevén izomsorvadása van.
- Nem tapasztaltunk tüneteket a fiunkon, ennek a betegségnek az a jellegzetessége, hogy négy-ötéves kor körül kezd jeleket produkálni. Előtte általában a véletlen folytán derül ki, hogy baj van, a mi esetünkben is ez történt. Elvittük Ádint egy vérvételre étkezési probléma miatt, akkor derült fény a betegségére – mondta korábban a Dehirnek a gyermek édesanyja, Krucsó Anikó.
A vérvétel után egy genetikai vizsgálat erősítette meg, hogy Ádin izomsorvadásban szenved. A betegséggel élőkre jellemző, hogy ötéves koruk után állapotuk rohamosan romlani kezd, 10-12 éves korukra elveszítik a járóképességüket, 18-20 éves korukban már éjszakai lélegeztetőgépre szorulnak: ahogy sorvad a beteg izomzata, egyre önállótlanabbá válik.
Eddig valamivel több mint 151 millió forint gyűlt össze a génterápiára, a cél, hogy április végéig elérjék a 200 millió forintot. Mi is segíthetünk a kisfiú gyógyulásában!
Elérhetőségek:
Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
4034 Debrecen, Hétvezér utca 47.
Adószám: 19352109-1-09
Számlaszám:10403428-50527076-84681003
IBAN: HU18 1040 3428 5052 7076 8468 1003
BIC (Swift): OKHB HUHB
Weboldal: https://adin.hu/
E-mail: egyuttadinkezetfogva@gmail.com
Facebook-oldal: Együtt Ádin Kezét Fogva Alapítvány
Cím | dátum |
---|---|
Az életéért küzd az izomsorvadással élő debreceni kisfiú, mi is segíthetünk neki! | 2024.03.02 |