Debreceni súlyos beteg kisfiú gyógyulásáért zengett a dal a Csonkatemplomban – fotókkal, videóval
Szerző: Kandert-Mikula Szilvia | mikula.szilvia@dehir.hu Közzétéve: 2024.05.15. 11:00 | Frissítve: 2024.05.15. 17:25
Pünkösdi koncertet adott kedden este a Lautitia. A kóruscsalád és a Kistemplom a hangverseny teljes bevételével a Mentsük meg Benit Alapítványt támogatta.
Micskó Benjámin ránézésre olyan, mint bármelyik kortársa, a 4 éves debreceni kisfiú azonban egy komoly betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadást diagnosztizáltak nála tavaly decemberben. A kisfiú szervezete egy génhiba miatt nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, és ezzel párhuzamosan, alattomos módon még bontja is a meglévő izmokat.
![Debreceni súlyos beteg kisfiú gyógyulásáért zengett a dal a Csonkatemplomban – fotókkal, videóval](upload/images/wp_cikkek/2024/lautitia_beni_koncert_kmsz.jpg)
Fotók: Kandert-Mikula Szilvia
Ez az izomsorvadás azzal járhat, hogy 10 éves korára tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmok érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A Duchenne-féle izomsorvadással küzdők várható élettartama 26 év.
A szülők minden elérhető kezelést és fejlesztést megadnak kisfiuk számára, azonban a valódi megoldást a világ egyik legdrágább gyógyszere, egy Amerikában elérhető génterápia jelentené. Két és fél hónap alatt több mint 236 millió forint gyűlt már össze, a kezelés költsége azonban ennél jóval magasabb: összesen 1,3 milliárd forintra lenne szükség. Az összeg hatalmassága mellett a határidő is sürgető tényező, hiszen a kezelés 4-5 éves kor között jelenthet valódi segítséget az izomsorvadás megfékezésében.
Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú mozgása kicsit ügyetlenebb, darabos, nem tud ugrálni, nem szaladgál az oviban a többiekkel, inkább ücsörög, és félt attól, hogy kiközösíthetik a kortársai emiatt. Először fejlesztő tornára, majd gyógytornára vitték el, a gyógytornász javasolta végül, hogy neurológus is vizsgálja meg a kisfiút. Végül december közepén, egy vérvételből derült ki, hogy nagy a baj: Duchenne-féle izomsorvadása van Beninek.
- Négy évig azt hittük, hogy Beni egészséges, szülőként óriási csapásként ért bennünket, amikor kiderült a betegsége. Hetekig sírtunk emiatt, most azonban már azért sírunk, mert megható, hogy milyen sok embert megérintett a története. Nagyon sokan akarnak segíteni nekünk és ez jó érzés – fogalmazott az édesanya.
Szilágyi Boglárka arról is beszélt, hogy Beni egy hiperaktív, igazi rosszcsont négyéves, jár óvodába, kezelésekre, a szedett szteroidoknak köszönhetően jelenleg jól van, de hullámzó, mennyire bírja ezeket a kihívásokat.
Nemrég arról számoltunk be, hogy az Apafai Lőtéren Beniért tartottak koronglövő versenyt, kedd este pedig a Lautitia Kóruscsalád éneke szólt a kisfiú gyógyulásáért a Debreceni Református Kistemplomban.
- Fantasztikus érzés, hogy ennyien megmozdulnak Benikéért, a gyógyulásáért, nagyon jó érzés szülőként ezt megélni, hogy ennyi embert érdekel a mi kisfiunk. Vártuk ezt a napot, hogy itt lehessünk mi is. Jó állapotban van, igazából nem tudhatjuk, mi benne zajlik, de bízunk benne, hogy mielőbb összegyűlik ez az összeg a kezelésre, és megnyugodhatunk végre, hogy minden rendben lesz – tette hozzá az édesanya.
A Csonkatemplomban csaknem százötven fiatal énekelt a koncertet érdeklődve figyelő Beniért. A Lautitia karnagya azt mondta, az igazi ünnep az lenne, ha azért szervezhetnének hangversenyt, hogy megünnepeljék: sikerült.
- Nagyon sokat jelent a kórusnak egyébként is mindenféle templomi szolgálat vagy koncert, de az, hogy egy ilyen jó ügyért cselekedhetünk, mindenképp emel az est fényén. Sárosi Dániel keresett meg ezzel az ötlettel, hogy a koncertet Beni javára ajánljuk fel. Természetesen egyből, nagy szeretettel álltunk mellé, és azt hiszem, ennek az ügynek a támogatása ezzel nem is fog véget érni részünkről sem. Egy külön motiváció arra, hogy különösen odategyük magunkat. Minden koncerten így teszünk, de ez most mindenkinek egy dupla öröm – mutatott rá Nemes József.
A Debrecen Kistemplomi-Ispotályi Református Egyházközség kántora és turisztikai referense arról beszélt, hogy az elkövetkező időszakban koncertekkel, pünkösdvasárnap és pünkösdhétfőn is istentisztelettel, és tárt szívvel várják a látogatókat. A Lautitia jótékonysági koncertje pedig igazán jeles alkalom, fogalmazott Sárosi Dániel.
- Nagyon különleges az atmoszféra, egyben azzal, hogy mi a célkitűzésünk, a szándékunk: hogy segítsünk neki, és minél előbb összegyűljön ez a hihetetlenül magas összeg. Ehhez a Lautitia hangulata, az a művészet, amit ők képviselnek, az a hang, amit már decemberben is magunkénak tudhattunk és éreztünk, nagyon passzol az este céljához – mutatott rá.
Aki szeretne segíteni Beninek, az alábbi számlaszámon teheti meg:
Mentsük meg Benit Alapítvány
11600006-00000001-99666337
További információk pedig itt találhatóak.