Bíborka gyógyulásáért fogtak össze Debrecenben – videóval

---

Szendrei Bíborka egy nagyon ritka és gyógyíthatatlan betegségben szenved. Egy személyre szabott génterápiás kezeléssel van esély arra, hogy megmentsék az életét. Csütörtökön a gyógyulásáért tartottak jótékonysági estet a Grand Casinóban, ahol mintegy 1,2 millió forint gyűlt össze.

---

Szendrei Bíborka gyógyulásáért szólt a furulya és az énekszó csütörtökön este. A Csokonai Színház művészei is felléptek a jótékonysági esten, amit azért szerveztek, hogy köszöntet mondjanak azoknak, akik már segítettek, és tovább folytassák a gyűjtést. Az ebesi kislány ún. GM1 gangliosidosis betegségben szenved.

Ez egy nagyon ritka betegség, ami 100-200 ezer gyerekből egyet érint, fokozatosan elpusztítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit. Jelenleg nincs gyógymódja.

- Szinte sose merem azt kimondani, hogy jól, de most stabil. Annak nagyon örülünk, hogy nincsen komolyabb probléma, egyre több kis fogacskája van. Kicsit küzdünk vele, de azért ennek is örülünk, hogy van némi fejlődés még - mondta Szendrei Bence, a kislány apukája.

Az ebben a betegségben szenvedő gyermekek várható élettartama nagyon rövid, három, maximum öt év. Egy személyre szabott génterápiás kezeléssel van esély arra, hogy megállítsák vagy akár vissza is fordítsák a lefolyását. Tavasszal összegyűlt az első fázishoz szükséges 70 millió forint. A második fázishoz 40 millióra, a harmadikhoz mintegy 260 millióra van szükség. Kifejezetten Bíborkára lesz szabva a kezelés, de ha sikeres lesz, akkor akkor más GM1-es betegeknek is segíthetnek. A kaszinó ebben szeretne közreműködni.

- Évről évre mindig próbálunk a jótékonyságra is nagy hangsúlyt fektetni. Karácsony közeledtével, december végén szoktunk ilyen jótékonysági estet szervezni és minden évben próbálunk más és más alapítványokat támogatni, és a mi szívünket is megütötte Bíborka esete – emelte ki Jeney Domokos, a Grand Casino marketing igazgatója.

Az este folyamán 1,2 millió forint gyűlt össze. Aki szeretne segíteni Bíborkának, megteheti a Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítványon keresztül, de a család már azért is hálás, ha valaki imádkozik a kislányért.