Ritka betegségben szenvedő ebesi kislányért koncertezik a Tankcsapda Debrecenben
Szerző: Dehir.hu | info@dehir.hu Közzétéve: 2022.05.06. 07:55 | Frissítve: 2022.05.06. 09:45
Debrecen - Ezúttal is egy komoly ügy mellé álltak a Tankok: a május 28-ai koncert teljes bevételét a Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítványnak ajánlották fel.
„Van egy jó és egy rossz hírünk. A jó hír az, hogy május 28-án Debrecenben játszunk a Roncsbárban, a rossz része pedig az a hírnek, hogy ez egy jótékonysági koncert, ugyanis kényszerűségből pénzt kell gyűjtenünk Bíborka műtétjére” – közölte Facebookos videójában Lukács Laci, a Tankcsapda frontembere.
Bíborka egy ritka, lizoszomális tárolási betegséggel, a Gm1 Gangliosidosissal küzd, melyre jelenleg nincs elfogadható gyógymód, de a család létrehozott egy alapítványt, melyen keresztül megbíztak egy osztrák Biotech céget, hogy fejlesszenek ki Bíborkának egy teljesen egyedi, személyre szabott terápiát.
Együtt Bíborkáért!Együtt Bíborkáért! Május 28-án Debrecenben, jótékonysági koncert a Roncsbárban! Ezúttal is egy komoly ügy mellé állunk, a Ti segítségetekkel szeretnénk egy nagyon ritka betegségben szenvedő ebesi kislánynak, Bíborkának segíteni. Erre a betegségre jelenleg nincs elfogadható gyógymód, de a család létrehozott egy alapítványt és az alapítványon keresztül megbíztak egy osztrák Biotech céget, hogy fejlesszenek ki Bíborkának egy teljesen egyedi, személyre szabott terápiát. Várhatóan egy - másfél év alatt készülhet el a terápia, feltéve ha minden jól megy. Tavaly a cél összeget 200 millió forintra becsülték, de sajnos azóta sok minden változott, a végső összeg akár már a duplája is lehet. A kislány állapota is elkezdett romlani, ezért most próbálnak egy szinten tartó gyógyszert engedélyeztetni Magyarországon ami remélhetőleg megállítja a betegséget addig, amíg elkészül a személyre szabott terápia. Óriási összegekről van szó, ami szinte elérhetetlennek tűnik de láttunk már csodát és bízunk benne, hogy ez is megvalósulhat. A friss fejleményekről és bővebb információkról Bíborka facebook oldalán tudtok tájékozódni: https://www.facebook.com/egyuttbiborkaert Ehhez szeretnénk most mi is csatlakozni és a május 28-i roncsbáros koncert teljes jegybevételét felajánlottuk a Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítványnak. Egyébként előző nap (május 27.) a hajdúszoboszlói Rock Café is kiváló programokat szervez, amelynek a bevétele szintén az alapítványhoz kerül. Május 28-án találkozzunk a Roncsbárban, a jegyvásárlással tényleg fontos és jó ügyet támogattok. A jegyértékesítés hamarosan indul, erről pár nap múlva fogunk hírt adni!
Közzétette: Tankcsapda – 2022. május 5., csütörtök
A Tankok a posztjukban azt írták, ha minden jól megy, egy-másfél év alatt készülhet el ez a terápia.
„Tavaly a célösszeget 200 millió forintra becsülték, de sajnos azóta sok minden változott, a végső összeg akár már a duplája is lehet. A kislány állapota is elkezdett romlani, ezért most próbálnak egy szinten tartó gyógyszert engedélyeztetni Magyarországon, ami remélhetőleg megállítja a betegséget addig, amíg elkészül a személyre szabott terápia.
Óriási összegekről van szó, ami szinte elérhetetlennek tűnik, de láttunk már csodát és bízunk benne, hogy ez is megvalósulhat”
– tették hozzá.
A friss fejleményekről és bővebb információkról Bíborka Facebook-oldalán lehet tájékozódni.
A Tankcsapda egy jótékonysági koncerttel segíti a kislány gyógyulását: május 28-án, szombaton a Roncsbárban lépnek fel, a teljes bevételt pedig felajánlották a Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítványnak.
Előző nap, május 27-én, pénteken egy másik ismert élőzenés helyszínen is jótékonysági célból rendeznek koncerteket:
a hajdúszoboszlói Rock Caféban a Kalapács-Rudán Joe Akusztik, a Roy és Ádám trió, valamint a Kovács Tamás Band lép színpadra. A zenekarok és a klub a teljes jegybevételt felajánlották a kislány gyógyulására, mellette pedig a helyszínen is lehet támogatni Bíborkát.
A kislány sajnos egészségügyi állapota miatt nem tud majd részt venni, de Bencével, Bíborka édesapjával lehet majd találkozni a debreceni koncerten és a jegyvásárláson túl szintén lehet támogatni a családot és az alapítványt. Aki a legnagyobb adományt ajánlja fel a helyszínen, ajándékcsomagot kap a zenekartól, és amennyiben elmúlt 18 éves, koccinthat is a srácokkal.
„Május 28-án találkozzunk a Roncsbárban, a jegyvásárlással tényleg fontos és jó ügyet támogattok. A jegyértékesítés hamarosan indul, erről pár nap múlva fogunk hírt adni!” – tették hozzá a Tankok.