Debreceni és szoboszlói összefogás Bíborkáért: több mint 2 és fél millió forint gyűlt össze
Szerző: Dehir.hu | info@dehir.hu Közzétéve: 2022.05.29. 11:50 | Frissítve: 2022.05.30. 08:04
Debrecen - A Kovács Tamás Band, a Roy és Ádám trió és a Kalapács-Rudán Joe Akusztik a Rock Caféban, a Tankcsapda pedig a Roncsbárban koncertezett a ritka betegségben szenvedő ebesi kislányért.
Mint arról korábban már írtunk, a hajdúboszoszlói Rock Café és a Tankcsapda is komoly ügy mellé állt: egy ritka betegségben szenvedő ebesi kislány gyógyulásáért tartottak koncertet.

A hajdúszoboszlói Rock Caféban pénteken a Kalapács-Rudán Joe Akusztik, a Roy és Ádám trió, valamint a Kovács Tamás Band lépett színpadra. A zenekarok és a klub a teljes jegybevételt felajánlották a kislány gyógyulására, mellette pedig a helyszínen is lehetett támogatni Bíborkát.
Itt 570 ezer forintot sikerült összegyűjteni, melyet már át is utaltak a Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítványnak. Szombaton a Tankcsapda zenélt a jó ügy érdekében a Roncsbárban, az estre pedig már előzetesen elfogyott az összes jegy, így már a kezdés előtt meghaladta a kétmillió forintot a koncert teljes bevétele.
Bíborka egy ritka, lizoszomális tárolási betegséggel, a Gm1 Gangliosidosissal küzd, melyre jelenleg nincs elfogadható gyógymód, de a család létrehozott egy alapítványt, melyen keresztül megbíztak egy osztrák Biotech céget, hogy fejlesszenek ki Bíborkának egy teljesen egyedi, személyre szabott terápiát. Várhatóan egy-másfél év alatt készülhet el a terápia, feltéve ha minden jól megy.
Tavaly a célösszeget 200 millió forintra becsülték, de sajnos azóta sok minden változott, a végső összeg akár már a duplája is lehet. A kislány állapota is elkezdett romlani, ezért most próbálnak egy szinten tartó gyógyszert engedélyeztetni Magyarországon, ami remélhetőleg megállítja a betegséget addig, amíg elkészül a személyre szabott terápia. A Tankok és a szoboszlói Rock Cafésok is ennek eléréséért fogtak össze.
A friss fejleményekről és bővebb információkról Bíborka Facebook-oldalán lehet tájékozódni.